作者：小林 公众号：雷叔写故事 / raistlin2017
最近6岁女孩基因编辑后死亡的事上了热搜。
整件事来自《科学》和《撤稿观察》的联合调查报道。报道则主要是根据女孩爸妈提供的信息写成。
女孩叫美美，之前在幼儿园，老师发现她只会说简单句子，吃饭得用辅助筷。个头也偏小，力气也弱。
去医院检查，她被诊断为全面性发育迟缓，进一步基因检测发现是CHD3基因存在缺陷。
这种缺陷会影响细胞内DNA缠绕成染色体的过程，最终导致一种罕见病。没法根治，患者还常伴有孤独症样表现。
面对这种病，美美父母也尝试过一些支持性治疗，但效果聊胜于无。
报道说转机出现于2023年7月，美美父母在病友群看到了仇子龙的演讲，他说到针对MECP2突变的雷特综合征基因治疗已经可以开展，而这个病在发病退化期也有孤独症样表现。
美美父母就想到，能不能借鉴这种治疗思路，修复女儿身上的CHD3突变呢。
他们就给仇子龙教授发了邮件。13分钟后，仇教授回信，还邀请美美父母面谈。
他说，去年你们找我的话，我没啥信心；但此刻，我们已经来到了一个关键节点。
意思就是说，这手术可以做了。
手术可以做，不代表就能成功。
事实上，联合调查报道里就提到术前不少让人担心的事：
一个是钱。
美美父母跟记者说，仇教授让美美爸爸把部分钱直接打给自己的学生杨侃等人的个人账户，用于开发专门的基因编辑工具。
这就很奇怪，为啥不对公呢？
最后美美爸妈说自己用光了积蓄，还跟亲戚借了钱，总共花了86万美元。
不过他们说仇教授从不主动索取，但美美爸爸会积极给予。除了见面包吃喝外，他还送给仇教授多部iPhone、一台iPad和一箱茅台酒。
一个是仇教授太自信。
仇教授说，虽然全世界掌握这项技术的人极少，但自己是会这项技术的唯二人选，而且在这个医院做手术一切安全。
仇教授还把《Nature》在审的初稿发给美美爸妈看，里面有各种实验结果，意思是手术效率比较高，临床试验可行。
美美爸妈知道这个病短期不致命，再加上仇教授这么言之凿凿，就彻底放下了心。
一个是审批渠道。
这个脑部基因编辑手术风险极高，按规定需要通过国家卫健委专项审批，但这基本批不下来。
报道里说，仇教授走了门槛宽松的 “研究者发起试验” 通道，只需要医院内部伦理委员会点头，无需提交国家层面专项备案。
但医院伦理会在批准时，猕猴毒性实验还没做完；后续出炉的报告明确显示实验动物出现肝肾损伤，可试验早已获准开展。
一个是不提死亡风险。
要做手术了，得签知情同意书，里面提到了血栓性微血管病和免疫反应风险，但没有明确写出“可能致死”。
甚至仇教授几次跟美美父母面谈手术细节，也没提死亡风险。
2025年3月24日，6岁的美美被推上手术台。一位医生在她下背两椎间进针，抽出一茶匙多脑脊液，随后将携带碱基编辑器的腺相关病毒缓缓注入脊柱。
然后依靠脑脊液循环，病毒流经全脑，以此完成脑部神经元的基因修正。
三天后她开始发烧。最初被认为是病毒载体常见的反应，但高烧持续不退，并逐渐出现肾脏损伤等严重症状。她被送入ICU，最终在接受治疗的第七天不幸离世。
问题是美美的病，不治的话，最多只是认知发育迟缓，不会致死。结果她进行了一场术前被担保安全的手术，还被夺走了生命。
对此，医院伦理委员会召开紧急会议并形成报告，认定美美的死“明显与治疗相关”，死因为血栓性微血管病。
后来，辖区卫生监管部门作出认定，医院在试验管理、项目信息报备两项工作中明确违规，对医院罚了2万4。
美美逝世，美美爸妈很伤心。不过他们没有要求赔偿，只是觉得自己没多问一下，关注死亡风险这些问题。
多善良的一对父母啊。
他们还想着，其他患者家庭可能会被论文结论误导，所以就要求仇教授撤回还在投稿流程中的论文。
（《自然》上发表的论文标题和摘要）
仇教授一开始答应，但后来不理他们了。
毕竟全球首例脑部碱基编辑猕猴实验，带来的扬名立万诱惑太大了。
最后论文在2026年2月发表了。
终稿里也没提人体试验致死的事，还删除了美美家庭参与资助、提供病例的相关内容。
美美爸妈更加生气了，就向《自然》杂志编辑部投诉。《自然》告诉他们伦理问题超出了数据完整性的职责范围，这是大学该管的事。
他们就向大学反映，网络信息说4月校方做出了处理：
只对团队里的下属做了口头提醒，没有追究仇子龙的责任，也没有把这件事公开。
美美爸妈对这样的结果依然不满意，他们就将医院伦理会议记录、官方处罚文件、微信聊天、谈话录音、财务凭证这些原始证据，提交给《科学》与《撤稿观察》的记者。
2026年7月23日，两个期刊的联合调查报道公开。
一公开，事情就上热搜，上海交大医学院马上宣布成立专项工作组，开展全面调查。
因为热搜背后是网友对那篇论文的各种质疑：
未披露美美死亡事件；
未披露家属80多万美元的资助；
删除了原稿中美美家庭基因数据和致谢的内容；
未提及猕猴安全试验中出现的肝肾损伤；
部分数据和图像真实性存疑；
这些情况属实的话，这就是一篇学术不端的论文。
如果没出这件事，仇教授的网络形象还是很正面的。
他之前还联名谴责过贺建奎。
贺建奎就是2018年对双胞胎的基因进行编辑，宣称她们出生后能天然抵抗艾滋病的科学狂人。
对人类胚胎进行基因编辑是国家明令禁止的，所以贺建奎完全秘密进行，未获正式伦理批准，最后他被判三年。
事情曝光后，中国122名科学家强烈谴责“首例免疫艾滋病基因编辑”：直接进行人体实验，只能用疯狂形容。潘多拉魔盒已经打开，我们可能还有一线机会在不可挽回前，关上它！
仇教授就在榜单第九位，你能很快看到他名字。
其实那一段时间他经常出来发声，在谴责之外，还常常跟网友科普技术操作。
所以我想美美父母在看到他演讲时，也去搜索过相关信息，意识到仇教授对科学伦理很在乎，进而觉得选他准没错。
但现在看来，仇教授对贺建奎的批评像回旋镖了。
而且仇教授的疑似违规操作还有点多，多到有人觉得贺建奎像个好人了。
当然这是捧一踩一的奇葩逻辑。实际上贺建奎的操作已经严重违法：
贺建奎是编辑人类胚胎，这种编辑修改会传给后代，会污染人类基因库。
不能比烂，更不能在比烂中洗白一个人。
有趣的是，贺建奎也曾谴责别的研究者：
“在解决好以下的安全性问题之前，进行人类生殖目的的基因编辑是不负责任的。”
屠龙战士终成恶龙。
只是贺建奎还不一样，从牢里出来后的他在X站上放飞自我，并自诩为中国达尔文。
全球范围内，撤稿最高发的领域就是生物医学类。
这其中，我国学者的文章占比不低。
（图源2024年一篇研究2012年至2021年全球撤稿现象的论文）
也许有人会说，欧美也干了，我们不过是摸着欧美的石头过河。
可为啥一定要承受这份往往由普通人买单的阵痛呢？
事实上，做学术贵在用心，守住初心才能在科研路上走得长久，也能带给世界更多贡献。
用心，是《食神》里史蒂芬周向世人展示的厨艺诀窍。说起来容易，做起来难。
就像史蒂芬周一开始是个奸商，还喜欢批评别人做菜不用心。